2009. július 21-én Balatonfűzfőn került megrendezésre az  I. Bayer Kupa a Hemofíliásokért Jótékonysági Úszóverseny

A Bayer Kupa a Hemofíliásokért Jótékonysági Úszóverseny célja, hogy felhívjuk a figyelmet arra, mennyire fontos egy betegséggel együtt élő ember és főleg egy gyermek számára, hogy megtanuljon teljes értékű életet élni.

A Magyar Hemofília Egyesület 1992-től minden évben ingyenes nyári tábort szervez vérzékeny gyermekeknek, amelyben eddig több mint 600-an vettek részt. A nyári rehabilitációs tábor  közösségteremtő erején túlmenően kitűnő lehetőséget ad az öninjekciózás elsajátítására, az otthoni és a profilaktikus kezelés megtanítására, valamint a rehabilitációs gyógytornára és úszásoktatásra is. Mindezen felül pedig lehetőséget nyújt a szülők gondoktól mentes pihenéséhez is.
A tábort már több mint 14 éve Balatonfűzfőn rendezzük meg, ahol  a jól bejáratott ismeretség is elősegíti a tábor szervezését illetve a visszatérő gyerekek eligazodását. – teszi hozzá Futács Adrienn ifjúsági táborvezető.

A Bayer Hungária Kft. gyógyszeripari anyavállalata a Bayer Schering Pharma jól ismert, megbízható partnere a klinikusoknak a mindennapi gyógyításban.

„Cégünk nemcsak széles termék- és diagnosztikai portfólióját állítja a gyógyítás szolgálatába. Felelős vállalatként igyekszünk a lehető legtöbbet tenni a betegek jobb életéért. A Bayer Hungária Kft. a kezdetektől támogatja a Magyar Hemofília Egyesület Nyári Rehabilitációs Gyermektáborát. Ma  a hemofíliával való együttélés lényegesen kevesebb problémával jár, mint 30 évvel ezelőtt. Minél jobban sikerül a betegséget a hétköznapokba integrálni, annál normálisabb életet tud a beteg folytatni.  Könnyebben fogadja el a betegségét és a hemofília ellenére teljes értékű életet tud élni. Éppen ezért van nagy jelentősége, hogy a nyári rehabilitációs táborban a gyermekek könnyed, stresszmentes környezetben tanulhatják meg az öninjekciózást, az otthoni profilaktikus kezelést. A rehabilitációs torna, az úszás pedig létfontosságú a betegséggel együtt járó szövődmények (ízületi károsodások) megelőzésében, késleltetésében.„ - nyilatkozta Dr. Gerhard Waltl, a Bayer Hungária Kft. ügyvezető igazgatója.

„A sport erősíti az izmokat és jó testi kondíciót is biztosít. A jól kifejlett erős, egészséges izomzat és a jó mozgáskoordináció stabilizálja és védi az ízületet.. Ráadásul a sportban való aktív részvétel segít a közösségbe való beilleszkedésben  és önbizalmat ad.” – teszi hozzá Dr. Buday-Gyarmati Andrea, az esemény szakmai védnöke.

A Magyar Hemofília Egyesület háromezer veleszületett vérzékenységben szenvedő beteg országos érdekvédelmi társadalmi szervezete, a Haemophilia Világszövetség és az Európai Haemophilia Konzorcium hivatalos magyarországi tagszervezete. Egyesületünket vérzékeny betegek alapították 1990-ben, 1998-tól közhasznú társadalmi szervezetként működünk, taglétszámunk 460 fő.
Egyesületünk közel húsz éve az orvostársadalommal együttműködve vállalja betegtársaink sorsának jobbítását, érdekképviseletét, egészségügyi, szociális és jogi problémáinak megoldását. Célunk az országos, egységes, egyenlő esélyeket biztosító, európai standardoknak megfelelő magas színvonalú és biztonságos faktorellátás és hemofília-gondozás megteremtése; kezelőorvosaink munkájának segítése; felvilágosítás és ismeretterjesztés a betegek körében és a magyar társadalomban; a hazai és külföldi betegszervezetekkel, a Haemophilia Világszövetséggel és az Európai Haemophilia Konzorciummal való nemzetközi együttműködés.

A Magyar Hemofília Egyesületnek fontos szerepe volt a vírusinaktivált véralvadási faktorkészítmények 1993-as hazai bevezetésében, a maradandó károsodásokat okozó ízületi bevérzések kialakulását megakadályozó preventív kezelés elfogadtatásában, az otthoni önkezelés bevezetésében és elterjesztésében, valamint a kórokozó-átvitel szempontjából legbiztonságosabbnak tartott rekombináns készítmények fokozatos térnyerésében. Egyesületünk kitartó munkájának köszönhetően a hemofília kezelésére szolgáló gyógyszerek mennyisége jelentősen nőtt az elmúlt másfél évtized során: míg az 1990-es évek elején még csak 4 millió egység vírus-inaktivált VIII. faktorkészítmény állt rendelkezésre, addig 2009-ben már több mint 73 millió egység, s ezzel hazánk a faktorok mennyisége tekintetében az európai élvonalhoz zárkózott fel. – teszi hozzá Dr. Varga Gábor, az egyesület elnöke.

Mi  a hemofília?
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------
A hemofília egy véralvadási rendellenesség, melynek oka, hogy a beteg szervezetéből részben vagy egészben hiányzik egy olyan fehérje (véralvadási faktor), mely elengedhetetlenül szükséges ahhoz, hogy a véralvadás folyamata megfelelő módon menjen végbe. A vérzékeny betegek gyakorlatilag mindenütt vérezhetnek, de a leggyakoribb és legsúlyosabb problémát az ízületi- és izomvérzések jelentik. A belső vérzések által okozott feszítő nyomás miatt a hemofíliát az egyik legfájdalmasabb betegségnek tekinti az orvostudomány. Preventív kezelés hiányában a gyakori bevérzések következtében a betegek ízületei fokozatosan tönkremennek és izmaik elsatnyulnak. Az idősebb hemofíliások szinte kivétel nélkül megrokkantak és mozgáskorlátozottakká váltak. Az orvostudomány fejlődésének köszönhetően – a hiányzó véralvadási faktort pótló, de sajnos rendkívül drága gyógyszerek birtokában – a vérzékeny betegek fiatalabb generációi azonban ma már szinte teljes életet élhetnek.

A vérzékenységnek több típusa van, de a két legismertebb: az A-hemofília (VIII. véralvadási faktorhiány) és a B-hemofília (IX. faktorhiány). Az „A” típus ötször gyakoribb, mint a „B”. A beteg faktorszintje alapján megkülönböztethető súlyos fokú, közepes és enyhe fokú hemofília.

Az esetek 2/3-ában a hemofília öröklődő betegség, mely a hibás X-kromoszóma átörökítése folytán alakul ki. A betegséget nők és férfiak is örökíthetik, de míg a nők rendszerint csak a betegség hordozói, akiknél a másik, egészséges X kromoszóma miatt nem alakul ki súlyosabb vérzés, addig a betegség a férfiaknál jelentkezik.

A hemofília az esetek 1/3-ában ismeretlen okból, spontán génmutáció következtében alakul ki, hibás genetikai háttér nem mutatható ki a családi háttér vizsgálata során.

A hemofília ritka betegség: előfordulási gyakorisága 1 a 10 000-hez, a súlyos fokú hemofíliáé pedig 1 a 16 000-hez. A 2007-es adatok szerint Magyarországon 2792 vérzékeny beteg él: 847 A-hemofíliás, 184 B-hemofíliás, 1361 von Willebrand beteg, és 400 egyéb vérzési rendellenességben szenvedő beteg.

Forrás: Daylight sajtó

2009. 07. 23.

│vissza a kezdő lapra │ vissza a cikkekhez│ Magazin │ Hasznos │

cimkék: